Viele neue Aktivitäten im Patientenbeirat

Ein Wochenende voller Aufgaben für die Mitglieder 

Ein ganzes Jahr hatten wir darauf gewartet und gehofft: Nach drei Online-Sitzungen durften wir uns endlich persönlich für ein Wochenende zu unserer Patientenbeiratssitzung in Mainz treffen. Es war ungewohnt unter all den Corona-Auflagen, kein großes Begrüßungsdrücken, immer auf Abstand, außer am Platz ständiges Tragen der Maske, aber alles egal, wir konnten uns endlich mal wieder real austauschen. Wir hatten dieses Mal über das gesamte Wochenende einige Gäste zu Besuch. Angefangen Freitagabend mit Frau Bargmann, die es schafft, selbst trockene aber notwendige organisatorische Punkte kurzweilig abzuarbeiten. Herr Korfmann verbrachte Samstag und Sonntag bei uns. Ein erster ganz wichtiger Punkt war dabei, unser Arztanschreiben noch einmal kurz durchzugehen und es dann endgültig zu verabschieden. Da die Ärzte sich aus verschiedenen Gründen immer weniger Zeit für die Betroffenen nehmen können, möchten wir sie mit unserem Anschreiben auf Hilfen aufmerksam machen, welche die DMSG in Rheinland-Pfalz zur Unterstützung anbieten. Eine ganz wichtige Hilfe dabei ist das Projekt TandeMS. Frau Martini-Endel, selbst eine Begleiterin bei TandeMS, stellte uns die neue Präsentation dazu vor. Die fünf Begleiter bei TandeMS möchten anderen Betroffenen dabei in Einzelgesprächen helfen, dass man auch mit MS ein selbstbestimmtes Leben führen kann. Da TandeMS auch dem Patientenbeirat sehr wichtig ist, kam es zu einer lebhaften Diskussion, wie man das Projekt noch viel bekannter machen kann. Es kamen viele Ideen zusammen, die an TandeMS weitergegeben werden, damit diese überlegen können. Frau Martini-Endel ist auch eine von drei Peer-Begleitern bei „Side by Side“, dem ganz neuen Projekt im Raum Eifel/Mosel. Auch darüber berichtete sie uns. Diese Peer-Begleiter sind eine erste Anlaufstelle für Betroffene, sie führen Gespräche mit ihnen, beraten sie. Unterstützt werden sie dabei von Frau Spahn-Hartl. Sie steht als MS-Coach für fachliche Fragen und Tipps z.B. in Bezug auf Ämter im Hintergrund zur Verfügung. Wir hatten samstags noch weiteren Besuch, Frau Anja Schröer war bei uns. Sie arbeitet an der Universitätsmedizin Mainz in der MS-Ambulanz und machte vor Jahren eine Weiterbildung zur MS-Fachberaterin über die DMSG mit. Wir wollten wissen, wie ihre Arbeit als MS-Nurse aussieht, wo ihre Schwerpunkte bei der Betreuung Betroffener liegt. Dabei stellten wir fest, dass wir uns bei der Begleitung gut ergänzen können und möchten deshalb weiterhin mit ihr in Kontakt bleiben. Leider konnte die geplante Rundfahrt durch Mainz mit dem Gutenberg-Express wegen Corona nicht stattfinden, dafür ließen wir den Tag bei einem gemeinsamen gemütlichen Abendessen mit vielen schönen Gesprächen ausklingen. Sonntags interessierte sich PD Dr. Rolf Beetz, Vorstandsvorsitzender des Landesverbandes, dann noch für unsere Arbeit. Wir berichteten ihm, was wir alles diskutiert und ausgearbeitet hatten, es folgte ein reger Austausch und auch eine interessante Fragerunde mit ihm. Damit ging dann unser Wochenende leider auch schon zu Ende. Wir haben viel gearbeitet, hatten aber auch viel Spaß miteinander. Ein Fazit bleibt, auch wenn wir in unseren Online-Sitzungen viel besprechen und erarbeiten können, reale Treffen sind kaum zu ersetzen. Deswegen freuen wir uns auf das Jahr 2022, mit Online-Sitzungen, aber auch wieder einem richtigen Treffen im September diesmal in Waldbreitbach. Und wenn noch jemand Themen hat, die wir im Patientenbeirat besprechen sollen, bitte immer her damit über unsere Mailadresse: info@patientenbeirat.dmsg-rlp.de

Claudia Köppl   

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